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Sclérose en plaques : Fight (for) yourself !

Marianna, une jeune fille de 25 ans à qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a un an et demi, parle de sa propre expérience et de ce qui l'aide à affronter l'avenir avec optimisme : "Ce qui me stimule, c'est que je ne me sens pas impuissante et que je peux m'aider moi-même en raison de la nature de la maladie dans mon propre corps.

Dimitra Tagara

Dimitra Tagara

Psychologue, diplômé du département de psychologie de l'université Panteion

La sclérose en plaques est l’un des troubles neurologiques les plus fréquents, qui se manifeste à un jeune âge par des symptômes liés à un déséquilibre de la marche, des troubles visuels et cognitifs, des dysfonctionnements sexuels, des douleurs, etc.

La gestion de la maladie ne repose cependant pas uniquement sur le traitement des symptômes physiques. Les jeunes diagnostiqués avec la SEP sont confrontés à la fatigue, à des sentiments dépressifs et anxieux, qui ont un impact sur leur qualité de vie, les études soulignant des taux élevés de dépression par rapport à la population générale (36%-54%) et à d’autres maladies chroniques.

La SEP reste une maladie aux causes inconnues, ce qui engendre naturellement la peur de l’inconnu et de l’imprévisible. Appelée à faire face à cette anxiété, la réalité de la maladie peut agir comme un soulagement. Ses causes et ses manifestations sont tout sauf sous leur contrôle. Mais leur attitude à son égard est une arme puissante. Ces dernières années, la recherche s’est concentrée sur l’influence des facteurs psychologiques sur la progression de la maladie. Cette attention a conduit à la formulation d’interventions visant à la gestion des émotions, avec le concept de pleine conscience comme base et visant une attitude saine envers soi-même dans le quotidien de la maladie.

Le concept de pleine conscience, introduit par Kabat-Zinn (1994), fait référence au processus intentionnel de focalisation de l’attention sur le moment présent, loin de la criticité de l’expérience ou de l’émotion vécue. L’individu apprend à se concentrer sur son corps et son émotion grâce à des techniques de relaxation et de respiration, ainsi qu’à améliorer sa concentration cognitive, formant ainsi une attitude de bienveillance et d’acceptation envers lui-même au moment où il ressent une émotion négative. De cette façon, la personne est capable de construire une résilience face à l’imprévisibilité de la maladie en renforçant non seulement la relation avec elle-même, mais aussi les relations avec son contexte de soutien.

Marianna, une jeune fille de 25 ans à qui on a diagnostiqué une SEP il y a un an et demi, parle de sa propre expérience et de ce qui l’aide à affronter l’avenir avec optimisme : « Ce qui me stimule, c’est que je ne me sens pas impuissante et que je peux m’aider moi-même en raison de la nature de la maladie dans mon propre corps. L’environnement qui m’entoure m’a aidé pour tout le reste. Je suis entourée de personnes pleines d’humour et d’optimisme qui ont continué à me traiter comme elles le faisaient avant le diagnostic et qui ne m’ont pas laissé tomber psychologiquement. Je suis une personne naturellement positive, mais ce sont les gens qui m’entourent qui me rappellent cette positivité au quotidien. Il y a des jours où, après mon traitement à l’hôpital, j’allais à l’école pour donner un cours. C’est une chose à laquelle on pense fortement, mais on choisit la façon dont on décide d’y faire face et la vie que l’on mène. Dans mon cas, j’ai décidé dès le début que c’est moi qui définirai ma vie, pas la maladie ! »

En savoir plus sur la sclérose en plaques et la nutrition.

Sources bibliographiques

Kabat-Zinn, J. (1994) Wherever you go, there you are: mindfulness meditation in everyday life.New York: Hyperion.

Karatepe, A. G., Kaya, T., Günaydn, R., Demirhan, A., Çe, P., & Gedizlioglu, M. (2011). Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue, and disability.International Journal of Rehabilitation Research, 34(4), 290-298.

Minden, S. L., Feinstein, A., Kalb, R. C., Miller, D., Mohr, D. C., Patten, S. B., . . Narayanaswami, P. (2013). Evidence-based guideline: assessment and management of psychiatric disorders in individuals with MS: Report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 82, 174-181.

Simpson, R., Booth, J., Lawrence, M., Byrne, S., Mair, F., & Mercer, S. (2014). Mindfulness based interventions in multiple sclerosis-a systematic review. BMC neurology, 14(1), 1-9.

Dimitra Tagara est psychologue, diplômée du Département de Psychologie de l’Université Panteion. Elle suit le programme de troisième cycle « Psychologie » avec une spécialisation en psychologie positive proposé par l’Université Panteion, tout en étant stagiaire à la Société hellénique de psychologie existentielle « Gignesthai » où elle suit le programme de 4 ans d’approche psychothérapeutique. Elle travaille en tant que psychologue à la Société de psychiatrie sociale et de santé mentale P. Sakellaropoulos, dans une unité de réhabilitation psychosociale en Attique, tandis qu’elle travaille également au centre de jour IASIS dans le cadre de son stage, en prenant part aux diverses activités psychoéducatives de l’organisation.

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